Medicin justering

Har precis haft ett samtal med Ebbas läkare.
Han har skickat en remiss, så att vi ska kunna
få hjälp med dieten till henne.

Urtrappningen av diamoxen går inte så bra,
både känningarna och anfallen har ökat.
Igår kväll fick hon ett anfall som krävde att vi bröt med stesolid.
Förhoppningen är att vi ska kunna gå ur helt med den
och vara utan en vecka innan vi går in med den igen.

Imorgon är det dags att sänka igen,
känns skönt att veta att prinsessans farbror doktor
har jour i helgen. Om det går fullständigt åt fanders.

Svettigt men härligt

Jag älskar det här, solsken och värme.
Det är underbart.
Lite semester skulle inte ha suttit helt fel,
så hade jag haft chans att njuta fullt ut.

Har ringt till Freja och bokat in en lekstund efter jobbet.
Då ska moster hoppa bomben och skvätta ner hela kvarteret.

Ha det gott i värmen.
Själv ska jag fortsätta slita på kontoret som för övrigt
är stekhett på sommaren och iskallt på vintern.


Vårt liv i bilder

Dagarna bara rullar på, alldeles för fort.
Hinner inte med.
Vi försöker njuta så gott det går.

Ebba har fått problem med magen och vi har besökt
sjukhuset några gånger dom senaste veckorna på grund av det.
Dom har tagit en del prover och hittar inga fel.
Förhoppningsvis ger det sig snart,
en gissning är att det beror på att vi provade att öka upp en medicin.
Eftersom det inte gav någon effekt på anfallen håller
vi på med urtrappning av den.

Trots att det känns som att tiden inte räcker till har vi hunnit
med en hel del sen jag skrev sist.


Ebba och Freja myser ihop innan dom till slut somnar för natten


Grattat mormor Gunda på 90 års dagen


Linus & Ebba med kusiner och sysslingarna


Farmor mys


Far och son


Mormor mys


Vi älskar jordgubbar!


Det är jag det.
Snygg, populär, intelligent och smart.

Efter att ha övervägt fördelar mot nackdelar har vi nu bestämt oss
för att bygga pool. Går allt som planerat så påbörjas grävningen nästa vecka.






Sommar, sommar och sol .....

Idag har det varit skolavslutning för båda barnen.
Så nu börjar ett härligt långt slappt och mysigt sommarlov.

Ebba pluttisen ska vara på fritis några veckor till,
men hon lider inte av det. Hon gillar verkligen att vara
där, vilket känns bra i mitt mamma hjärta.



Linus vägrar vara med på bild men efter lite tjat
satta han sig brevid syrran.
Han tänkte iaf inte skratta eller göra sig iordning.
Det var ett löfte han höll.
Trots sin sura uppsyn och rufsiga hår är han min bästa son.



Nu ska vi njuta av lite goda jordgubbar
innan det är dags att avsluta den här dagen.





Mysig helg

Vi har haft en mysig härlig helg.

Igår åkte jag, Stefan och Ebba och tittade på en
bekants travhästar.
Nästa gång ska hon få åka med i sulkyn.
Det ska bli spännande tycker Ebba, lite läskigt tycker jag.
Det tycker jag bara för att jag är en fegis enligt henne.


Ebba, Stig och Lilliana iron




Linus och Stefan åkte till Katrineholm idag.
Hockeylaget hade hyrt ishallen,
så dagens träning blev på is.
Kul tyckte Linus, j-kligt kallt tycket Stefan.
Men båda två verka nöjda när dom kom hem trots allt.


Ebba och jag passade på att njuta av moster pool under tiden.
Det är så roligt att se henne bada, hon är som en fisk i vattnet.








Vi har ökat på diamoxen och än så länge har
vi inte märkt någon skillnad.
Men vi håller naturligtvis tummarna stenhårt och
hoppas på det bästa.

Jag vill ha lite flyt

J-la uppförs backe!!!
Den är lång, seg och känns för tillfället oövervinnerlig.

Just nu stötter jag på motgång på motgång.
När ska det vända?????

Trodde faktiskt att jag skulle lyckas med att uppfylla
prinsessans högsta önskan.
Men det ser tyvärr ut som att hennes dröm kommer att krossas.

Poolbygget - kommer förmodligen inte kunna genomföras.

Pris lappen på grävningen blev alldeles för hög.
Det finns en smärtgräns för hur mycket vi kan betala för
att gräva ett hål i backen.
Att det är trångt och svåråtkommligt gör att priset sticker iväg.

En ovanpå pool känns inte aktuellt,
om Ebba får ett anfall orkar jag inte bära ur henne.
Men ur en nedgrävd pool skulle jag kunna dra upp henne.

Vi väger just nu fördelarna mot nackdelarna
och tvärtom.

Hoppas jag vaknar i morgon med en fet lotto vinst i handen.
Då blir det pool bygge på en gång.
(Eller kanske ett nytt hus med pool)

Problemlösning???

Har försökt att ta tag i en del problem idag.
Det känns som att vi tar ett steg fram och två tillbaka.

I morse var jag på möte i skolan angående
åtgärdsprogrammet dom satt i hop till Ebba.
Det var rimliga krav men ändå lite att bita i för henne.

Naturligtvis ska ingenting vara enkelt utan dagens
besvikelse kom redan under morgonens möte.
Denna underbara special läraren Barbro ska sluta,
tjänsten ska bort.
Blir matt bara av att tänka på hur det ska gå för alla
stackars barn som har behov av extra hjälp.

Lyckades hur som helst få tag på barnläkaren idag.
Vi ska göra ett försök att öka hennes diamox.
Blir det inget bättre ska vi ta ur den helt och hållet.



Vi kommer ingenstans!!!

Jag är dålig på att uppdatera mig.
Men vi fortsätter att äta enligt LCHF, även fast
vi inte ser några resultat på Ebbas anfall.
Hon är vissligen piggare men har 4-8 anfall per dag.

Det känns som att vi bara och trampar på samma fläck.
Vi kommer ingenstans, vilket gör mig både ledsen och frustrerad.

Nog om det, vi har haft 5 härliga lediga dagar ihop.
Det har blivit sena sköna kvällar på altan med
massor av spelande.
Ebba har badat i både moster pool och i sjön.
I poolen var det 26 grader och i Tisaren var ytvattnet uppe i 21,5.

Linus som nu har moppe kort ser vi knappt till.
Han åker till ishallen i Kumla och spelar inlines hockey
så mycket han hinner. Han trivs med friheten att kunna
ta sig dit han vill.
Eftersom jag är född hönsmamma så är jag ganska orolig
över hans farande ute i trafiken.
När alla är hemma mår jag bäst.

barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0