Veckan har varit ganska lugn,
eller lugn och lugn.
Ebba hade iaf inte så stora anfall i början av veckan.

Men igår var det dags igen och idag.
J-la skit sjukdom.
Stora anfall som behöver brytas.

Idag var det extra tufft eftersom det kom när vi var på ica.
Det är jobbigt när folk stirrar.
Skönt iaf att vi numera har medicin som man ger i munnen
istället för i rumpan.

Nu ska vi försöka njuta av helgen.
Blir troligtvis några timmar i ishallen för
att titta på Linus som spelar länscupen.

Äntligen är det klart,
ansökan om nytt vårdbidrag.

Ett tungt, jobbigt och hemskt utlämnande
jobb är klart. Nu är det bara att vänta och se
hur handläggarna på försäkringskassan tycker.

Den här gången har jag även tagit upp våra merkostnader,
som att vi skickar med matlådor,
fasta kostnader för extra bil,
skjuts till och från skolan,
mediciner, vård avgifter mm.
Ska bli intressant och se hur dom ser på det.

Kan rekomendera att ta tag i sånt här när man själv
mår som bäst, för det tar verkligen på krafterna.

Lyckades hur som helst få in ansökan under september.
Precis enligt planerna.

Kanske finns det en naturlig förklaring till
att förra veckan var skruttig för Ebbas del.

När vi fyllde på medicin dosetten i söndags kväll,
upptäckte vi att vi följt "fusklappen" veckan innan.
Bara det att jag inte har ändrat på den när vi ökade
hennes abesnor i början av september.

Inte så konstigt att hon fick så många kraftiga anfall.
När vi justerar medicinen går vi alltid sakta upp eller ner
men förra veckan fick hon helt plötsligt 300 mg mindre från
den ena dan till den andra. Normalt sett hade vi förmodligen
tagit bort 150 mg och sen väntat två veckor innan vi tog resten.

Nu håller vi på att rätta till vårat misstag genom att öka
på lite försiktigt med några dagars mellanrum.

Förhoppningsvis får vi en lugnare vecka.
Stefan är iallefall på benen igen och envis som han är
så jobbar han idag. Får väl anta att han själv känner
att han orkar med det. Han är ju trots allt stor nog för det.

Vad har vi gjort för ont?

Stefan har blivit sjuk, förmodligen i harpest.
Nya prover måste tas om någon vecka för
att med säkerhet fastställa att det är det.
Han har legat hemma hela veckan med lunginflammation
och hög feber. Ska äta dubbel kur antibiotika i 2 veckor.

Mer om harpest kan ni läsa här


Ebbas vecka har varit lite upp och ner,
tre gånger har vi fått bryta anfall med antingen stesolid eller epistatus.

Vid läkarbesöket vi var på i onsdags kom vi fram till
att inte göra några medicin justeringar.
Utan att försöka stå ut tills det är dags för besöket på Astrid Lindgrens.
Ebbas läkare tyckte att hon var mycket piggare och allertare än vanligt.
Något som även vi upplever sen vi ändrade i kosten.


Halv åtta hos oss är nu avgjort.
Förra helgen var det jag som bjöd på maten.
Till förrätt blev det rullar av lufttorkad skinka med philadelphia,
fyllda kycklingfileér och qunioasallad till huvudrätt.
Fick ihop 36 poäng på det.

Igår var det Stefans tur.
Förrätten blev fylld avokado med räkor och
smördegs inbakad fläskfilé med kantareller.
Han fick också 36 poäng.

Så vinnare blev;
Linus & Ebba
som båda två fick 38 poäng


Jag följer en annan blogg om en liten tjej som också har epilepsi.
Såg att hon hade haft ett stort anfall och hamnat på sjukhuset nu i helgen.
Blir så ledsen när jag läser det,
önskar av hela mitt hjärta att inga barn ska behöva lida.
Hoppas du mår bättre idag Linn.

Den här veckan hade kunnat fått startat bättre.
Igår fick Ebba ett stort anfall när vi kom hem från fritis,
som jag fick bryta det med epistatus.
Eftersom hon inte återfick medvetandet var jag tvungen att
larma. Som tur var kom hon tillbaka ungefär samtidigt som
dom kom hit. Dom här stora anfallen är tuffa för henne,
det tar rejält på krafterna.

Men inte nog med att hon hade ett stort anfall igår,
hon fick ett idag också som behövdes brytas med stesolid.
Tur vi har läkartid imorgon.

Det tar på krafterna för hela familjen.

För att inte missa något skriver jag in allt i
kalendern som jag har på skrivbordet och
även den i datorn. Har tyvärr inte lärt mig att synka
mobilen mot den än, får väl bli nästa projekt att ta tag i.

Under stora delar av hösten är det något inplanerat varje vecka.
Det är läkarbesök i Örebro, besök på Habiliteringen,
tandläkarn, möte med skolan och sist men
inte minst har vi äntligen fått kallelsen
till Astrid Lindgrens.

Den 27/10 är det äntligen dags.
Det är en känsla av skräck blandad förtjusning.
Ska bli intressant och se om det kan hjälpa Ebba
samtidigt som det kommer krävas en hel del uppoffringar.

Mitt i allt det här är det dags att söka nytt vårdbidrag.
Har suttit och skrivit ner lite grann idag men det är
tufft och utlämnande att skriva ner allt "dåligt".
Skriva varför Ebba har behov av extra vård och tillsyn.
Fick hem läkarintyget som ska bifogas med ansökan.
Det hugger i hjärtat och gråten sitter i halsen när man läser det.

Börjar tro att jag har accepterat att det är som det är,
vill inte gärna spä på utan kanske snarare tonar ner det våran situation.
Förstår ju själv när jag läser läkarintyget och min egna ansökan
att hon skiljer sig otroligt mycket från jämnåriga.
Framför allt hennes möjlighet att få ta ansvar och
klara sig själv. När Linus var i hennes ålder började
han att klara sig själv mer och mer.
Givetvis med varierande resultat.

Just nu finns det inte på kartan att hon skulle kunna
cykla hem efter skolan och vara själv tills vi kommer hem.
Ebba har behov av extra vård och tillsyn hela dygnet.

Men nu ser jag fram mot besöket i oktober
och hoppas att det kommer ge resultat i våran
kamp för en bättre livs situation.

Gårdagens värd;
LINUS




Menyn

- Toast med smörstekta kantareller -

- Plankstek -

- Vaniljparfait med hallonsås -











Linus skrapa ihop 38 poäng,
så han och Ebba delar just nu på första platsen.

Har blivit sämre igen,
gjorde ett försök med att få komma till vc igår.
Men fick nej eftersom kvinnan på Hallsbergs vc
genom vårt telefonsamtal ansåg att det är ett virus.
Fantastiskt gjort att bara genom att prata med någon kunna ge diagnos.

Jag fick gärna återkomma idag om jag tyckte det behövdes.
Skulle väldigt gärna vilja träffa en läkare.
Inte för att jag vill att det ska vara något
-utan mer utesluta.
Orkar inte ens ta strid med vårdcentralen,
får väl söka på jouren i helgen om det inte blir bättre.

Vem vet hon kan ju haft rätt att det bara är ett virus,
då blir jag förhoppningsvis bättre snart.
Om inte....
kommer vårat liv fortsätta vara upp och ner.

Det känns inge bra att inte orka hjälpa till.
Jag vill vara frisk NU!

Känner mig lite piggare idag,
även fast det fortfarande innebär soffläge.

Ska passa på att vila lite innan det är dags
att hämta hem Ebba från fritis.
Stefan jobbar en bra bit hemifrån idag
så det är bara att bita ihop och åter inta rollen
som mamman som klarar allt.
Med hjälp av lite tabletter går det.


Ebba hade en rätt bra dag igår,
känningarnas antal är fortfarande runt 5-10 st
men igår var dom inte så långa.
Hoppas det fortsätter så men det verkar svänga
från dag till dag men önska kan man ju alltid.


Det är nu 7 veckor sen Linus körde omkull med moppen,
såret har inte läkt helt än. Det har sett riktigt bra ut
men började att vätska sig igen igår.
Kan kanske bero på att någon landade på knät under
hockey träningen i måndags.
Får ha lite extra uppsikt så att det inte blir infekterat.

Sist jag skrev hade vi nyss brutit ett av
Ebbas anfall. Sen dess har hon "bara" haft
känningar. Trots det har det var okej (Ebba) dagar.

I söndags eftermiddag åkte jag och Ebba med
min syster till Fejas ridskola som hade öppet hus.
Jätte roligt tyckte Ebba som fick provrida.
Något som hon gärna gör om.

Både Linus och Ebba har redan lyckats varit sjuka
sen skolan började och nu är det min tur.
Kände mig sliten igår på jobbet,
vilket inte var så konstigt eftersom jag hade feber när jag kom hem.

Ebba är den ända som tycker det här är bra,
eftersom Stefan både lämnar och hämtar idag.
Det är tydligen roligare än när hennes mamma gör det.

Medans Stefan och Linus mest undrar varför
maten och inköpen inte fungerar som dom ska.
Stefans kommentar igår kväll var
- hur f-n hinner du med allt?

Den här gången har jag bestämt mig för att
tillåta mig själv vara sjuk.
Tänker inte ta massa tabletter för att orka röja undan,
åka och handla eller hämta ungar.

Det blev en lyckad fredags middag.
38 poäng lyckades Ebba få ihop.
I våran tävling ger man även poäng till sig själv,
så jag, Stefan och Ebba gav tior,
Linus gillar inte räkor så han gav "bara" en åtta.


Kvällen värdinna



Förätten, Ebbas favorit räksallad



Till huvudrätt blev det tacos med massor av goda grönsaker



Ebbas favorit glass med grädde hallon & lite mörk choklad
blev efterrätten.


Så här fin var menyn



Lika bra som fredagen blev,
lika dåligt har den här morgonen börjat.
Ebba vaknade med en känning som efter en timme
ökade till ett större anfall. Eftersom hon var frånvarande
och småryckte i kroppen så bröt vi med epistatus efter en stund.

Nu ligger hon utslagen i soffan och sover.
Hoppas resten av dagen blir lugn.

Japp, idag blir det halv åtta hos oss.
Först ut är Ebba.
Hon har skapat en egen meny som vi ska tillaga.

Nästa helg är det Linus, efter det
blir det Stefan och sist ut blir jag.

Den fantastiska vinst summan som vi tävlar om är



Må bäste man, kvinna, kille eller tjej vinna.

Ökade på Ebbas absenor imorse.
Nu önskar jag, håller tummarna, ber till högre makter
att det ger RESULTAT.

Det är tufft framför allt för henne själv.
Hon orkar inte ens vara i klassrummet eftersom
det blir så jobbigt med ljudnivån när hon mår dåligt.

Tur att hon har ett fint ordninggjort rum som dom
kan hållas i. Elevassistenterna Caritha och Ingela fixar
och ordnar så gott dom kan för att hennes dagar ska flytta på.

Har haft mail kontakt med Ebbas rektor idag.
Verkar som han kommer ta tag i problemet omgående.

Det "lilla" problemet vi har är att Ebba vid några tillfällen
låst in sig på toaletten när hon blir arg eller missförståd.
Det stora problemet i det är att det inte går att
låsa upp dörren utifrån.

Vad händer om hon får ett anfall!
Och det kan hon ju även få när hon är där
och uträttar sina behov.
 
Anledningen till att det är som det är,
beror på att killarna i klassen höll på att låsa upp för varandra.

Igår kväll kunde jag inte somna eftersom jag tänkte på
hur illa det kunnat gått om hon fått ett stort anfall.
- undra hur lång tid det hade tagit att jaga rätt på vaktmästaren
och fått hjälp med att öppna dörren.

Vaktmästaren är åter på plats på måndag,
då hoppas jag att problemet blir löst.