Har varit bra. På självaste midsommar afton slog Ebba till med en noll dag. Något vi inte är så bortskämda med.

Idag har vi roat oss med att packa inför Sötåsen lägret som börjar imorgon. Jag börjar känna mig rejält nervös över att lämna bort henne. Ebba har aldrig sovit utan mig eller Stefan sen hon fick sin epilepsi. Kommer bli en tuff vecka.
Innan Ebba somna önska hon att natten skulle gå fort så hon kunde få åka iväg medans jag önska att veckan var över.

Skönt iaf att hon känner sig trygg och ser fram emot en vecka på kollo.

Idag har vi möte med LSS handläggaren, blir spännande att se vad det ger. Har tyvärr insett att bara för att man tillhör LSS är det ändå handläggarna som tar beslut om man får insatserna man ansöker om. Har man som vi oturen att bo i en kommun som ska spara ytligare 30 miljoner känns inte oddsen så bra.

Imorgon ska Stefan och jag på studiebesök på en annan skola. Känns allt bra och allt går vägen kommer Ebba redan till hösten att byta. Men som med allt annat så är det inte bara oss det hänger på. Våran kommun kommer få köpa platsen, så det gäller att alla anser att Ebba behöver det här.

Det är ju tyvärr så att det finns personer som sitter och bedömer tex mitt barn, hur mycket hjälp hon behöver mm.
I vårt fall ansåg man att Ebba bara hade behov till 75% iskolan, den övriga tiden skulle det inte behövas elev assistent.
Har aldrig behövt ta i dom här problemen själv utan rektorn har skjutit till pengarna som fattats. Hur vet jag inte men vi är väldigt tacksamma för allt han gjort för oss.

Tänk om det skulle vara så enkelt att vi tar ett beslut om att 25% av Ebbas tid klarar hon sig själv. Då fungerar hon som vilken annan tonårig som helst.
Om det går bra skulle vi föräldrar gärna önska att ni i beslutet väljer ut en bra tid på dygnet för det här. En tid då hon kan få åka till badhuset, gå på stan eller bio utan mamma och pappa.

Att det runt om i vårt land finns de som trots sina helt galna beslut kan sova på nätterna är skrämmande. Att det som i vårt fall tas beslut utan att ens besöka verksamheten eller ens träffa barnet är fan helt sjukt. Är som sagt glad att vi har haft turen att ha rätt rektor. En man med stor förståelse och hjärtat på rätt ställe.

Beslut kan alltid överklagas och ändras. Det kräver tid och ork, något som man ofta saknar. Blev iallafall väldigt glad över att en vän efter mycket kämpande äntligen blivit beviljade mer assistans till din dotter. Det är ni värda.
Om jag var som du skulle jag ta med beslutet och köra upp någonstans på handläggaren ni varit i kontakt med.

Tror inte någon av oss föräldrar som har barn med särskilda behov önskar att andra drabbas. Men många skulle nog behöva prova på våra liv. Det är inte en dans på rosor. Att behöva slåss för allt är tålamods prövande och energi krävande.

Det är lite tungt just nu, finns fler beslut som måste tas och det ganska omgående. Bollen är i rullning men hjärnan och känslorna är inte riktigt i fas.

Hur vet man som är rätt eller fel, det är svårt. Speciellt när det handlar om ens barn. Magkänslan sviker mig just nu, ger mig ingen hint alls.

Hoppas och önskar att framtiden blir så bra det bara går för våran älskade unge.

Även fast det känns tungt ibland.
Det senaste veckan har anfallen blivit fler och kraftigare. I helgen bröt vi anfall två dagar irad. Varför eller vad det beror på har jag ingen aning om.

Det enda jag vet är att epilepsin förstör och ställer till det.
Att det är mindre än två veckor kvar till Ebbas efterlängtade kollo känns lite läskigt, nu när det blivit sämre.

Förhoppningsvis vänder det och prinsessan får chans att känna sig stor och självständig utan oss. Hon ser som tur är inga bekymmer och jag gör allt jag kan för att inte visa min osäkerhet.

Idag har vi avslutat dagen med bus och lek i poolen hela familjen. Något Ebba verkligen uppskattade. Att vara i Linus lag och vinna över mamma o pappa i vatten polo var kul.

Ebba har fått hålla tillgodo med mig idag, hon ville gärna ringa kompis.
Men eftersom anfallen kommer med ca 45 minuters mellanrum så valde jag bort det åt henne idag.

Anfallen är inte så stora och långa men hon blir så trött. Vi har varvat dagen med bad, vila, spel, mat, vila och bara vara. Med faciet ihand var det rätt beslut.

Nu blir det mys framför gp speedway.
Ebba gillar att titta på det, går allt vägen kommer vi vara på friends arena i september och se det live.

När Ebbas epilepsi började hade hon till en början bara anfall vid sömn.
Efterhand kom det även under vaken tid. Men sen kväll eller tidig morgon har fram till vi började utesluta kolhydrater alltid varit värst.

Så nätterna har varit lugna en ganska lång tid, några små precis innan hon somnar eller vaknar.
Även om det bara var mindre anfall så blir jag lite fundersam över att det kom just i natt. Förhoppningsvis en engångs företeelse.