Fix
Har packat och rensat
Stefans mormors lägenhet.
Efter snart 93 långa år
flytta hon förra helgen in på
ett älderboende.
Är få förunnat att få må så gott
som hon gjort under så lång tid.
Men det är en tuff inställning
för henne att inse att hon
måste ta emot hjälp.
Imorgon åker vi dit med lite mer
hemma saker, och fixar till
så att rummet blir som hon vill.
Planerar
Jag har planerat inför sommaren,
något som jag undvikt i många år.
Oftast tar vi dagen som den kommer och
när vi har planer är dom oftast ganska vaga
och med många om och kansken.
Idag har jag bokat hotel och SKA ge
min älskade dotter en helg i Stockholm och
Barnens allsång på skansen med Markoolio.
Det blir en tjejhelg,
jag, Ebba och mormor.
Plus
Det är svårt att lyfta det positiva
när fötterna slås undan
gång på gång.
Försöker lyfta det som
känns bra för att inte deppa ihop totalt.
Vi har äntligen nått målet och
har ni endast två sorter
epilepsi medicin.
Är även på god väg mot
att övergå till modifierad Atkins
diet, om några veckor är vi där.
Om det är medicin sänkningen eller
förändringen i kosten som
gjort att det blivit fler
kraftiga anfall vet vi inte.
Det är givetvis jobbigt men
i takt med att medicinen
minskat har Ebba börjat
vakna till liv. Bubblan som
hon så länge levt i är på väg
att spricka.
Senast igår reflektera hon själv
över att hon missar en
hel del i skolan när hon har vila.
Något hon måste ha för att orka med,
men att hon själv funderarar i dom
banorna är stort. Men även
skrämmande, hon blir mer
och mer medveten om sin
situation på gott och ont.
Fredagkväll
Skriket och dom rädda ögonen
Det skär i hjärtat när jag inte
kan hjälpa dig.
Vi kan ge akut medicin men sen
kan vi inte göra så mycket mer,
än avvakta, finnas, prata,
hålla handen och önska att
det ger sig så fort som möjligt.
Det är fortfarande efter snart
tio år vidrigt att känna sig så
maktlös, när man inte kan
göra något mer.
Nu sover du lungt med
svett fuktigt hår efter kvällens
genom körare. Sen klockan
17:00 har det kommit anfall
med 10-30 minuters mellanrum
till slut braka det loss ordentligt.
Kanske med lite tur så
får du en lugn natt.
Hemma
När hon äntligen kom hem
och slappnade av så
kom anfall som behövde brytas.
Så den planerade mys kvällen
fick vi ta idag istället.
Vi har legat i soffan, myst, pratat
och tittat på speedway.
Oro
Oro och längtan är allt jag
känner idag.
Två anfall som krävt
akutmedicin idag.
Hoppas på en lugn natt.
Får försöka sova och
hämta lite krafter
men helst av allt vill jag
ha min älskade unge hemma.
Kortishelg
En konstig blandad känsla finns i magtrakten.
LÄNGTAN
ORO
ORO
LYCKA
MALIN & STEFAN TID
TRÖTTHET
SOLSKEN
DÅLIGT SAMVETE
Hur många gånger jag än intalar mig själv
att både jag och Ebba behöver det här så finns
alltid det dåliga samvetet.
Varför?
Varför, klarar jag själv inte av att ge Ebba det hon behöver.
Varför?
Varför, känner jag sånt stort behov av egen tid.
Varför, varför, varför!!!
Goa älskade unge
Min lilla tjej,
jag lider med dig.
Speciellt när det
hjärtskärande skriker
kommer över dina läppar,
och ögonen är
uppspärrade och rädda.
Mitt hjärta blöder och jag
önskar att jag kunde hjälpa dig.
Jag håller handen, pratar lungt
och finns när du behöver mig
som mest. Lilla älskade
skrutt fis hoppas du får
en lugn bra natt.
Att du börjar bli stor och
behöver mer frihet,
få luft under vingarna
och påbörja ett eget liv utan oss
- det skrämmer mig.
Jag vill finnas till hands när
dom jobbiga kramperna
kommer. Hålla handen,
prata lungt, berätta att vi
finns hos dig och att allt
blir bra snart. Finnas som
tröst, krypa ner brevid dig
och krama om dig.
Helg
Som inleds med att få hem
Ebba får kortis.
Dessutom en ovanligt
pigg och nöjd tjej,
vilket förhoppningsvis
håller i sig.
Hade energi och ork över så
jag ringde hit mamma o pappa
på mat ett glas vin.
Orken att umgås med nära och
kära har varit som bortblåst
under en längre tid.
Så det känns extra kul
när jag orka, ville och hade
utbyte av det.
