Kämpar på
Det har varit och är mer anfall
för Ebba. Hormon staven
som vi trodde skulle vara
till hjälp är bortplockad.
Då den ställde till mer än vad den
den gjorde nytta.
Ska avvakta någon vecka
till och se om det blir
någon ändring.
Annars vill jag backa
och börja plocka bort den
senaste ökningen i medicineringen.
De små ljusglimtar när orken
och glädjen finns ger
oss hopp och ork.
Äntligen
Idag kommer äntligen
Stefan hem, han är
väldigt efterlängtad.
Provsvar
Fick resultat på Ebbas prover.
Hon har en underproduktion
i bisköldkörtel.
I dagsläget har jag ingen koll
på vad det egentligen innebär,
mer än att vi ökat på kalcium
och magnesium tillskott.
Är detta det som kommer lösa
en del av Ebbas epilepsi pussel.
Bitter, nja.
Självklart gnager frågan om
varför man aldrig kollat upp det tidigare.
Glad, JAAAA
En liten strimma hopp tänds.
Även om det inte löser hela gåtan
så kanske det ändå är en förklaring
på den ökade anfalls situation
hon har nu.
Läkarbesök
Har varit till sjukhuset idag
med skruttisen.
Hon är så låg och seg.
Har iaf tagit 6-8 rör blod
för diverse prover.
Ebbas läkare ska återkomma
på lördag om provsvaren.
Mest troligt just nu är
alla tonårs hormoner som
sprätter runt i kroppen.
Hormonstaven vi satte in
runt påsk har inte gjort någon nytta
alls. Blödningarna är värre
och just nu fler anfall.
Vi kommer även genomföra en
EEG registrering hemma
senare under hösten.
Har filmat lite olika anfall och
för att kunna avgöra om det
verkligen är ep anfall eller
eventuella funktionella kramper
behöver dom fångas på EEG.
Den senaste veckan har anfallen
förändras, kan mig helt vilsen
i vad det är. Mer is i magen
och se om vi kan hitta en metod
att komma ur det här mönstret.
Återigen
blev det ändrade planer,
j-la, skit ep.
Vi kunde inte ens få lämna
Stefan och morfar vid bussen.
Precis när vi skulle åka från
morfar så kom det,
inte oväntat men väldigt olägligt.
Sitter och väntar på att hon
ska återhämta sig så pass att
vi kan ta oss hem.
Resenärerna fick snabbt fixa
annan skjuts.
Jag våndas över att vara själv
i fem nätter.
Skrutt
Har en skruttig unge här hemma,
anfallen avlöser varandra
hela tiden.
Det är inga stora anfall
men dom stör och förstör
så mycket. Orken tryter
och humöret påverkas.
Ebba vankar mellan
tv;n och iPaden,
hennes lust att hitta på
någonting är helt borta.
Vi ska snart skjutsa iväg
Stefan. Han ska iväg
till Tyskland och titta på F1.
Att åka iväg när det är
en sämre period är aldrig roligt.
Men hoppas han kan koppla av
och njuta så gott det går.
Har en planerad läkartid
imorgon, känns skönt nu med
tanke på att Ebbas
anfalls situation försämrats.
Kanske kan H komma med
några bra idéer
Vecka 2
Andra veckan av min semester
är nu påbörjad.
Vi startade upp den med en
skön slappar dag, inga måsten,
inget planerat bara ta dagen
som den kom.
Framåt eftermiddagen blev Ebba
och jag lite rastlösa. Vi åkte
iväg på en shoppingtur medan
Stefan snickrade på sitt
sommar projekt.
Sofie, trott eller ej men det blir mer
soldäck i år igen. Inom några
dagar finns det inte en enda
gräsfläck kvar på våran baksida.
Det bästa med dagen är
nog Stefans besök på
vårdcentralen.
Kost, motion, lite viktnedgång
plus medicin har gjort
underverk på hans höga blodtryck.
Idag var det mer än godkänt.
Premiär
Igår ringde det,
Ebba svara och meddelade
att imorgon kommer min cykel.
Helt själv fixade hon det utan
att sträcka över luren till
någon av oss.
I morse 7:10 knackade det på
dörren och äntligen kom
den efterlängtade cykeln.
Redan halv nio var vi klara och
for iväg på premiärturen.
Gick super bra och Ebba sken
ikapp med solen.
En kaffe paus hos moster hann
vi med innan vi trampade hemåt.
En tur på ca 5 km (med paus)
är mer än vi vågat hoppas på.
Nu ser vi fram emot flera
härliga cykelturer.
Tur man kan vila benen.
Semester
Årets semester startar idag.
Den inleds med egentid
på altan, fågelkvitter och kaffe.
Så här skulle jag kunna leva
resten av mitt liv.
Frid och fröjd inga problem
bara lugn, sol och värme.
Men sanningen är att inte ens
hela ledigheten kommer vara
så här. Fem veckor ihop med
dom man älskar mest av allt
ska helt plötsligt kampera ihop
dagarna i enda.
Gäller att hitta dom här
guld stunderna för att mäkta med.
Nedräkning
Tre ynka dagar kvar,
sen är det semester.
Ska bli skönt att slippa
några måsten och
få ta dagen lite
som den kommer.
