Studiebesök
Har idag gjort ett besök på
"tvåans" kortidsboende.
Ett hus som ligger
på samma gård som
det hon redan går på.
Skillnaden är att det är
färre barn/ungdomar där
samtidigt. Något som personalen
tror skulle passa vår prinsessa bättre.
Våran önskan har alltid varit att
Ebba ska få möjlighet att utvecklas
socialt. Vi har ett mycket större
behov av att ge henne ett stort
socialt nätverk än vad hon har.
Idag har vi valt att lägga våran
önskan och ego åt sidan.
För det som är allra allra
viktigast är att Ebba ska trivas
och må så gott det bara går.
Vi ger det nya en chans,
litar på personalen och
deras omdöme.
Ny läkare
Hämtade en utslagen hjälte
i badhuset. Visste att vi skulle
få svårt att hinna itid till
sjukhuset, så Ebba hade gått
upp lite tidigare. Hon hann torka
sig efter duschen innan krampen kom.
Att komma in och se sin dotter
i bara trosor ligga på ett kallt
klinkergolv helt borta är hemskt.
Så utlämnad och beroende av
folk hon måste ha tillit till.
Till läkarbesöket blev vi förstås
försenade, men trots allt orkade
Ebba hålla ihop humörmässigt
fast hon höll på att somna sittandes.
Första besöket hos Simon
kändes bra. Han verkar
trygg och kunnig.
Under besöket fick vi bekräftat
att man vill gå vidare med
olika undersökningar i Göteborg.
Läskigt och spännande.
Fram till dess gör vi ett försök att
justera lite i medicinen.
Fortsätter undvika socker och
bara göra vardagen så bra
det bara går för våran prinsessa.
Den här fina vovven som Ebba
sytt på slöjden flyttade hem
till oss idag.
Älskade unge
Brukar känns tomt när det är dags
att sova men idag har
tårarna bränt bakom ögonlocken
hela dagen. Blev lite för tätt med
kortis två veckor irad.
Det är många tankar just nu.
Ovissheten om framtiden.
Kommunikation
Hoppas verkligen att vi lyckats
den här gången.
Sen Ebba avslutat Keto kosten,
har hon vid flera tillfällen haft
många och annorlunda anfall
under och efter sina kortis vistelser.
Första gången det hända
hade vi själva missat att ge
henne medicin på morgonen.
Vilket vi nöjde oss med som förklaring.
Att hitta en orsak till varför känns
bra, då finns det förhoppningsvis
något man kan förändra till det bättre.
Trodde länge att det var
tillfälligheten som gjorde att
det alltid blev sämre med anfallen där.
Efter hand började vi fundera på
om det hade med maten att göra.
Vilket vi fick bekräftat efter senaste
besöket. Köttfärssås tillagad med
mängder av ketchup och
jordgubbs yoghurt till mellis o frukost.
Vi hittade en orsak till varför
hon får mer anfall där än hemma.
Nu ska vi "bara" få all personal att
förstå vad hon får äta och inte får äta.
Socker triggar igång hennes anfall,
hon har anfall ändå men vid stora
sockerintag blir det värre.
En instruktion om att hon endast får
äta naturell yoghurt eller kvarg,
inte någon ketchup, sylt, godis,
fikabröd, glass, läsk mm
var inte tillräcklig.
Men vi har hittat orsaken och ska
kämpa med att få till en bra
kommunikation mellan oss och
boendet så att Ebba kan få njuta
och må så gott det går där.
På tisdag är det dags igen,
då hoppas vi det ska fungera.
Hade önskat att det var speciell
kökspersonal som behövde
handledning men här lagar dom maten
själva, vilket innebär att all personal
som jobbar där måste förstå att
det finns mängder av socker i
även nyckelhålsmärkta märkta varor.
Kärleks förklaring
Sparkat igång en ny vecka
Att inleda veckan med strålande
väder gör det lite enklare.
Alla är dessutom på benen igen
även om vi är lite sega.
Imorgon ska Ebba till kortis
i två dygn. Välbehövligt för oss alla.
Den här gången har vi ingenting
planerat, förmodligen blir vi
kvar på kontoret och jobbar ikapp.
Ebba är inne i funderingarnas tid,
frågar och funderar över allt möjligt.
Att svara på en fråga leder till
oändligt många följdfrågor.
Kul att hon vill veta,
jobbigt då hon gärna går på djupet
i allt hon vill veta. Hon nöjer sig inte
med att så är det, punkt slut.
Hoppas hon ger den här morgontrötta
mamman ett enkelt ämne när
vi åker till skolan.
Äntligen helg
Hann knappt avsluta
gårdagens inlägg när Ebba
vaknade med kramp.
Blev bara en kortis,
som följdes av en lugn natt.
Nu väntar en efterlängtad helg,
känner mig trött och sliten.
Har något i kroppen som inte
riktigt vill bryta ut.
Tur är väl det, eftersom Stefan
ligger nedbäddad i feber.
Ser fram emot att få
sitta i solen med en kopp kaffe.
Med lite tur kanske det även
kan bli lite sovmorgon imorgon.
Skola
Ebba ville verkligen till skolan
idag, hon var trött på att
vara hemma. Med tanke på att
hon sov tre gånger igår i
1-1,5 timme per gång var jag
tveksam till att det skulle funka.
Det gick långt över förväntan.
Till och med bad på idrotten
orkade hon med.
Att vi dessutom är inne på
det femte anfallsfri dygnet irad
törs vi knappt nämna.
Det trots att hon haft hög feber,
hosta, halsvärk och
allmänt nedsatt.
Feberfri
men fortfarande väldigt hängig.
Var inte vaken många timmar
i taget igår, idag har hon
bara sovit en gång.
Hoppas vi får se en piggare
och mer alert tjej idag.
Just nu kollar hon på film
och har lovat att det är min tur
att vinna på Skip-bo senare.
Sjuk stuga
Ebba har sen i torsdags kväll
legat sjuk. Feber, hosta
och ont i halsen. Har bokat en
telefontid idag och hoppas på att
få komma in till barnmottagningen
och ta lite prover. Även om det
troligtvis bara är virus vill jag få
det bekräftat. För om det är
bakteriellt vill vi komma igång
med antibiotika omgående.
Hon är rejält sliten, igår låg hon och
var imellanåt nästan apatiskt.
Startade likadant för 5 år sen,
då slutade det med hjärninflammation.
Hoppas verkligen inte hon ska behöva
bli så dålig igen.
