Årets första
Idag blev det en tur till skogen.
Där hittade vi årets första
kantareller till Ebbas
stora lycka.
Så hon har beställt grillad
fläskfilé med stekta kantareller
till onsdags middag.
Då kommer hon hem från
kortis, det är dags för några
dygn igen. Blev lite tätt
den här gången.
Återigen verkar det som det
är mamman o pappan
i familjen som har jobbigast.
Nöjd tjej
Hon begär inte så mycket,
att bli hämtad av brorsan
på fritids var något av det bästa
som hänt på länge.
Att få åka bil med honom och
lyssna på musik är tydligen
roligare än att göra
detsamma med sin mor.
Att dom två,
mina älskade ungar,
mitt allt,
äntligen hittat varandra och
har utbyte av varandra
värmer mitt mamma hjärta.
Tack Linus för att du finns,
för oss och för din syster.
Hemma igen
Vi hann precis komma
innanför dörren när
anspänningen släppte
och ett rejält anfall drog igång.
Så istället för mys på altan
blev det akutmedicin och
en utslagen hjälte.
Inget ovanligt att hon lyckas
hålla ihop när hon är borta.
Anfall tillhör våran vardag men
det betyder inte att jag jublar
och gillar läget när det händer.
Det är som det är
men drömmen och hoppet om
en stabilare framtid lever.
Sms
Underbara prinsessan är nu
på kortis. Vilket betyder
underbara härliga sms.
Meddelanden fulla av
kärleksförklaringar och
annan härlig information.
I det senaste fick vi veta
att hon är på spidvaj.
(Speedway)
Längtar redan efter nästa ❤️
Längtar till semestern
Hela kroppen skriker efter
ledighet, det var vid den här
tiden förra året som det inte
gick längre.
Då sluta det med sjukskrivning,
tog ända till november innan
jag kom tillbaka och jobba
min fulla tid.
Försöker att inte ställa så höga
krav på mig själv men det är
svårt, vill ju prestera.
Den största skillnaden är ändå
att jag prioriterar egen tid,
inte speciellt mycket men
jag gör det då och då.
Imorgon lämnas Ebba på
kortis igen, lite läskigare
än vanligt. Hade en lite
incident sist som är utredd nu
och förhoppningsvis aldrig
kommer ske igen.
Känns som man tog det på
allvar och att all personal är
informerade om att det är
vaken natt som gäller 😳
Behöver den här avlastningen
och vill kunna lita till 100%
men det är lättare sagt än gjort.
Nedräkningen mot semestern är
påbörjad, bara 9 arbetsdagar kvar.
Anfall
Trist start på dagen,
anfall och akutmedicin
mitt i packningen av kortisväskan.
Nu får hon sova tills hon
känner sig pigg innan vi åker
och lämnar henne.
Förhoppningsvis håller de
större anfallen sig borta,
så hon hinner njuta av
lek, bus och kompisar.
Känns alltid extra tungt att
lämna henne efteråt,
vill helst stänga in oss och bara vara.
Men tanken är ju att vi ska
återhämta oss lite och
lära oss släppa taget 😢
Hela mitt hjärta skriker nej
medans hjärnan vet att
det är det bästa.
Sommarlov
Igår var det dags för årets
skolavslutningar i vårat hem.
Att starta sommarlovet
med att få busa med
bästa storebror i poolen
uppskattades av Ebba.
Idag blir det åter fritids,
om två veckor är det dags
för Stefan o Ebba att få ledigt.
Ledsagare
Träffade LSS-handläggaren
förra veckan och gjorde
en muntlig ansökan om
ledsagare till Ebba.
Beslutet är redan klart och
vi fick de 10 timmar i månaden
som vi ansökte om.
Tanken är att Ebba ska få komma
iväg på lite aktiviteter utan oss.
Nu gäller det att hitta en
lämplig person som
känner sig manad att
bada, bowla eller åka
till fritidsgården.
Nya planer
Har pratat med läkaren idag
och vi gör nu ett försök att
öka osbolot.
Ökningen ska ges mitt på dagen,
så det blir ytligare en sak att
ha koll på. Vi ska ge det
ett försök under sommaren
och vår ledighet.
Kanske är det
underverket vi väntat på.
Avslutningsveckan
En vecka fylld av
aktiviteter och massor
av förväntningar.
Igår var det utedag med
olika stationer.
Idag är det talang jakt.
Imorgon, Ebbas favorit
Badhuset 😍
Torsdag är det dags för skol
avslutning, Ebbas första år
på högstadiet är slut.
Sen avslutas veckan med kortis.
Pigg piggare Ebba
Nu när all orfiril long är borta
och vi har gjort en lite
ökning på antalet kalorier
per dag har vi sett en
mycket piggare tjej.
Hon har bara vilat korta
stunder i helgen och
håller ut till halv nio - nio
på vardags kvällarna.
En helt fantastisk skillnad
som vi gillar skarpt.
Det väger inte riktigt upp att
de större anfallen ökat i antal
och även akut medicinen
men nästan 💞
Att alltid ha en plan B
i bakhuvudet i fall, om,
eller eventuellt det kommer
anfall är påfrestande.
Vi vill och vi försöker njuta
men det håller tillbaka.
Det går aldrig riktigt att koppla av.
Igår kom det när hon hade som
roligast, vi busade och
kastade vatten ballonger.
Jag hann precis hoppa i poolen
och Ebba var på väg när
hon försvinner och blir okontaktbar.
Drar magneten för att ge extra
stimulering på vns;en men
det ökar i stället. Skriket,
rädslan och till sista kramp.
Stefan var hemma och kunde
hjälpa till, men dom här tillfällena
får mig att tänka till.
Det är tillfällen som inte känns lika
bekväma som andra.
Det här var ett sånt,
vatten - kramp.
Alltid komma ihåg att ha det
som behövs inom räckhåll,
bara tanken på vad som
kan hända om hon krampar
vid pool kanten och jag behöver
springa in och hämta medicinen
ger mig rysningar.
Fick en gång rådet att inte
ha katastrof tankar om allt,
det är lättare sagt än gjort.
Oro
Imorgon ska Ebba iväg på
skolresa till parken Zoo.
Efter det bär det av till kortis
i två dygn.
Är lite orolig för hur det ska
funka efter en hel dag
med massa nya intryck.
För Ebbas skull ska vi ge det
ett försök, vi har övervägt
att avstå kortis den här gången
men som sagt för prinsessans
skull. Vi överoroliga föräldrar
får stå ut och hoppas
på det bästa.
