Bra start
Veckan startat upp bra.
Igår ringde Freja och fråga
om vi kunde hämta henne idag.
Klart vi kunde,
så vi har haft en mysig eftermiddag
med kortspel och pyssel.
Tack för att du förgyllde våran dag.
Tungt
Men inte pågrund av anfall,
utan känslan av hur långt
efter sina tidigare jämnåriga
kompisar Ebba numera är.
Dom skaffar mopedkort och
Ebba blåser såpbubblor.
Dom kan vara själva hemma,
Ebba måste alltid ha någon
som kan vara till hands ifall att
eller snarare när anfallet kommer.
Dom går på senaste filmen,
Ebba tittar på Bamse filmen
för minst 100 gången.
Ja, det känns tungt.
Det känns skit och förjävligt
just idag. Imorgon hoppas jag kunna
plocka fram allt hon har som
jag är så stolt över.
Vårkänslor
Vi har städat altan och
varit iväg till tippen med lite skräp.
Ebba har köpt såpbubblor
och gatukritor.
Så nu kan våren komma,
vi är redo.
Kärlek
Hon ger mig så mycket,
mitt hjärta svärmar verkligen
över vissa dagar.
Som idag, solsken och
tidig hämtning eftersom vi
har tid på habiliteringen.
Hon pratar på och frågar
massor för att helt plötsligt
sjunga med när det kommer en
bra låt på radion.
Det behövs inte så mycket
mer för att få mig på fall.
Åh andra sidan kan det
ibland behövas lika lite för
att man ska tippa över åt
andra hållet.
Just idag är jag stark
Dietist
Har varit och träffat dietisten
på vårt hem sjukhus idag.
Vi har bestämt oss för att
avbryta den ketogena kosten
och gå tillbaka till modifierad Atkins.
Vilket kommer ge lite mer
frihet, men fortfarande kommer
hennes kolhydrats intag vara
väldigt lågt (10 g / dag)
Så godsaker, bröd, pasta
och potatis är fortfarande no no.
Borta bra
men hemma är alltid bäst.
Framför allt tryggast.
Vi har haft några mysiga
dagar i Orsa hela familjen.
Även om allt inte gick som
planerat pga en hel del anfall
och akutmedicinering.
Men vi försökte och har emellan
anfallen försökt att njuta så
gott det går.
Det planerade besöket på
Orsa björnpark fick vi avstå,
då orken inte räckte till.
Lite tråkigt eftersom sysslingen
Emma gör sin praktik där och
skulle guida oss runt.
Vi lyckades iallafall spela
bowling och njuta av solskenet.
Linus och flickvännen
har även hunnit med att åka skidor.
Vi lyckades även med det
resan var tänkt för,
att överraska Stefans kusins
man som var där och skulle
fira sin födelsedag.
Ebba njuter av solen
Underbara Bello är rolig att busa med
Linus & Ida
Mars
Fortsätter ungefär som februari.
Blir förvånad över hur fort man
vänjer sig. Tycker att vissa
dagar är värre än andra,
jämfört med tidigare så
hade jag ansett dom som riktigt bra.
Efter tre dagar utan ett enda anfall
avslutade hon med kramp i
hela kroppen strax efter att hon somnat.
När Ebbas epilepsi resa startade
hade hon bara anfall under sömn.
Samma med storebror, dom få
anfall han haft har varit vid sömn.
Man har jämfört deras epilepsi,
den är snarlik bara att en fått
den i ett riktigt måndags exemplar.
Hoppet är det sista som överger
en, kanske är det så att
även våran Lill skrutt
kan få det lugnare med sin ep.
Börja om från början
Fick en dålig start på denna soliga
härliga fredag.
Vi provar med reset
och hoppas på en nystart
som hjälper oss med en bra dag.
Det positiva är ändå att
det intensiva anfallet gick över fort.
Den här veckan har ändå varit
över förväntan, vi minskade
lite lite till på en av medicinerna
i måndags. Trots att vi tar bort så
lite att Ebba inte bör påverkas,
så gör hon det.
Anfallen ser lite annorlunda ut men
om det är dom mildre som blivit
värre eller tvärtom är svårt att säga.
Hoppas på det sistnämnda.
Äntligen fredag
Det har varit en intensiv vecka,
som jag tillbringat många timmar
på mitt jobb.
Ebba tycker det är toppen för då
hämtar hennes pappa.
Vilket innebär att det blir mer
bus än praktiska saker som blir
fixade hemma.
Idag ska vi fira min syster som
fyllde 45 igår.
Ska även passa på att uppvakta
hennes Magnus som blev
bortglömd för några veckor sen.
Maria & jag på glada 70-talet
Förklaringen
Kom idag,
har alltid sökt och undrat
varför det blir si eller så.
Oftast kommer anfallen
utan någon förklaring,
men just den här helgen
vet vi varför det är mer än vanligt.
Att vara tonårs tjej kan vara tufft för
de flesta att dessutom ha
en epilepsi som får fullständigt
spel när hormonerna dansar runt
är påfrestande. Ebba har tillbringat
större delen av den här dagen
sittandes eller liggandes i soffan.
Magvärk och huvudvärk
avlöser varandra.
Har diskuterat det här problemet
med sjukvården och har
möjligheten att få sätta in
någon form av hormonstav
för att ge Ebba lugnare perioder.
Får se hur vi ska göra,
har iallafall hämtat ut det ifall att.
Fredagsmys
Det blev inte som planerat,
Ebba hade planerat att hon
och jag skulle se lets dance.
Men istället så ligger vi i sängen
efter en dos akutmedicin.
Hon har varit lite skum ända sen
jag hämta henne, trött och inte
riktigt med på banan.
Så när det börja rycka i kroppen
valde jag att bryta. Har en
känsla av att det kan vara feber
på gång, det är många sjuka i klassen.
Hon har trots akutmedicineringen
svårt att koppla av,
det är som om det kryper i kroppen.
Hoppas lite god natt sömn
gör underverk.
Dagens namn
Grattis bästa Ebba på din namnsdag.
Efter två dygn på kortis är
hon hemma igen.
Allt hade varit bra förutom att
hon haft lite svårt att sova
natten till idag.
Mormor passar på att mysa
med en trött tjej.
Kortis
Imorgon är det dags för kortis igen,
den här gången två dygn.
Från mars månad har vi fått
fyra dygn i månaden beviljat.
Ebba tycker det är ska bli
kul att sova borta två dygn irad,
jag har väldigt blandade
känslor inför det.
Har redan planerat för en kortare
arbetsdag på torsdag så jag
kan hämta hem min prinsessa
efter skolan och strunta i fritids.
Ändrade planer
Vilket det ofta blir när man
har denna otrevliga och
objudna gäst på besök.
Istället för att åka och hälsa på
gammel mormor ihop med Stefan,
så ligger en utslagen tjej bredvid
mig i sängen och sover.
Blev ett ordentligt anfall,
som såg annorlunda ut.
Vilket alltid känns lite jobbigt,
vilken väg kommer epilepsin
välja nu?
Förhoppningsvis fortsätter även
Mars som Februari såg ut eller
helst ännu bättre.
