Tankar
Uppförsbacken är seg och lång just nu.
Ser ingen ljusning alls. Det måste till en förändring snart om vi inte ska kollapsa fullständigt. Beteende problematiken blir
värre och värre.
Våran minsting känner sig ofta orättvist behandlad. Ofta är det missförstånd som ligger bakom hennes känsla. Missförstånd som skulle kunna undvikas om det fanns möjlighet/kunskap/tid att bemöta henne rätt.
För varje dag som går bränner hon lite till av sina möjligheter hos klasskamrater, kompisar, personal och släkt. Man tar avstånd.
Jag förstår det, jag känner också att jag vill slänga in handduken och ge upp.
Vad händer om vi skulle hamna där, att vi föräldrar inte längre orkar. Inte finns där när saker och ting ska redas ut.
Ny vecka nya utmaningar
Redan sista veckan i februari, känns inte som det var så längesen vi hade julledigt.
Den här veckan är det dags för kortis igen.
Egentligen hade vi sex dygn inplanerade men har själva valt att korta ner till fem.
Hon brukar normalt vara borta 3-4 dygn i sträck. Som vanligt är det tudelade känslor.
Har stort behov av egen tid men samtidigt gör det ont. Varför ska vi behöva lämna bort vår älskade unge. Jobbigast av allt är att vi måste lita på så många andra. Vi vet aldrig vem/vilka som jobbar. Att vi dessutom får känslan av att det är förvaring
beroende på vilken personal som är på plats gör det inte enklare.
Är inne i en period där jag sörjer och ifrågasätter varför det blev som det blev.
En fråga vi aldrig kommer få svar på.
Att man dessutom måste slåss och kämpa varenda dag för att livet ska bli så bra som möjligt känns fruktansvärt.
Kaos
Tanken är att fira Ebba ihop med släkt och vänner idag. Just nu vet jag inte ens om det blir så. Utbrotten avlöser varandra, hon har rivit sönder allt som går att riva, kastat telefonen i golvet och sitter just nu ute utan ytterkläder. Jag ORKAR inte.
Hon har andra behov än många andra men det betyder inte att jag per automatik blev en super mamma. Vill bara ta mina pinaler och åka här ifrån. Livet är just nu piss.
Tillbaka efter 2,5 år
Var längesen jag kände behov av att skriva av mig.
Har sen några dagar tillbaka en myndig tjej.
Vi kommer behöva fixa med fullmakter och annat för att
få vardagen att fungera. Tänker att vi tar det allt eftersom
det dyker upp.
Med epilepsin är det ingen förändring, hon har fortfarande
många anfall. Medicineras varje dag och kräver akutmedicin ca 6-8 gånger i månaden.
Har för första gången på många år även behövt sjukhus vård för att bryta anfall. Vilket känns tufft, trodde vi hade
så pass god kontroll att vi skulle slippa det.
Utöver epilepsin och allt vad den orsakat har hon sen ett halvår tillbaka även diabetes. Vet fortfarande inte riktigt vilken typ. Har gått från sprutor till tabletter, vilket fungerat
bra. Men har de senaste veckorna sett att det inte riktigt
räcker till. Är förmodligen en tidsfråga om när hon behöver
börja med sprutor igen.
Har en idé om att börja skriva om hur våra dagar är. Varför det går att få ihop en 18 årings vardag, trots de behov hon har. Vi har nyligen fått avslag från både försäkringskassan och kommunen i vår ansökan om personlig assistent.
De anser inte att de grundläggande behoven finns.
Jag vet inte hur länge vi orkar ha det som det är idag.
Föräldraransvar har vi tagit under alla år, men jag känner mig inte längre som en mamma. Jag är en samordnare som gör allt som behövs för att hennes liv ska fungera.
Mer på gång
Förutom allt som är på gång
runt Ebba, så händer det mycket
annat som kommer påverka
vårat liv. Mest i possitiv
riktning. Ser med skräck blandad
förtjusning fram emot en
färgsprakande höst.
Efter mycket om och men
lyckades vi få till kommande undersökning utan att det kommer
påverka våran arbets situation.
En situation som innebär en del
förändringar på gott och ont.
Vi fortsätter kämpa med att få
ihop livet med familj, jobb
och fritid. Precis som många
andra, Gäller bara att hitta en
bra balans, så att vi alla trivs
och mår så gott det bara går.
Tror båda mina barn instämmer i ovanstående.
Video EEG
Kallelsen för nästa undersökning
har nu kommit, vecka 46 bär det
av till Drottning Silvias.
Vi ser fram emot undersökningen,
även om det kommer bli
en tuff vecka. Bara tanken på att
framkalla så många anfall som
möjligt är skrämmande.
I snart 11 år har vi gjort allt vi
kunnat för att förhindra anfall,
om några veckor ska vi göra allt
vi kan för att få anfall 😁
Det blir en fortsättning
Den här veckan fick vi svar på
Ebbas MR undersökning.
Om jag förstod det hela rätt så
kan man se någon liten avvikelse
bak på vänster sida som eventuellt
kan göra att hon har högre
epileptisk benägenhet.
Det viktigaste av allt är att man
vill fortsätta utredningen.
Så inom en ganska snar
framtid blir det en ny resa till
Göteborg och ett video EEG
på ca en vecka.
Kommer bli en spännande
höst som förhoppningsvis
kan få Ebbas vardag att bli
lite enklare ✊🏼
Ilska
Var kommer all ilska ifrån.
Beror det på tonårs hormoner,
är det pågående aktivitet eller
försämring i sjukdomsbilden?
Hon blir så arg, det vänder på
en sekund. Hon kan inte behärska
sig. Stefan har hamnat i
skottgluggen två kvällar irad.
Slag, sparkar och vägran att
ta medicinen är lite av våran
vardag just nu.
När hon lugnat ner sig och man
gör ett tappert försök att förklara
vad som gäller, så känns det som
att det inte går att nå henne.
Igår bad hon om ursäkt,
bara för att Linus sagt det.
Inte för att hon menade det,
ett förlåt utan att mena det eller
förstå varför är inget förlåt för mig.
Straff, hot, sura minner och
trötta föräldrar 😱
Idag är det fredag,
efter den två lediga dagar.
Fortsätter det så här föredrar jag
att jobba dygnet runt året om.
Frustrerad
Hämta hem en frånvarande
och väldigt trött tjej.
Är inte första gången hon är
så här frånvarande efter sin
kortis vistelse.
Det är så frustrerande,
varför eller vad är det som
gör att det blir så.
Vill kunna få njuta av att ha
avlastning men just nu är
det bara en stor klump i magen.
Kanske förra veckans MR
undersökning ger en extra oro.
Vi vet inte hur fortsättningen av den
påbörjade kirurgi utredningen ser
ut, eller om man beslutar att
stoppa efter det här.
Oron och klumpen växer.
Vill ha medvind i vårt liv.
Semester
Vi har avverkat en vecka,
en väldigt innehållsrik.
Efter 25 års förlovning,
blev det äntligen ett bröllop.
Känns lite overkligt men
otroligt härligt att kunna
titulera sig Fru Ström.
Lyckades även med att själv
få besöka akut mottagningen.
Skulle vara duktig och diska
innan det var dags att sova i
fredags kväll, det slutade med
att jag skar upp handen på ett glas.
Många sega timmar på akuten
slutade med fyra stygn.
När jag ändå tycker lite synd om
mig själv, jag har skavsår från
h..vetet. Jag som skulle påbörja
mitt nya liv med motionen.
JA, jag fick skavsår av mina nya
skor och Stefan hade rätt.
Det var inte så smart att
starta med en lång promenad.
Herr och Fru Ström
I lördags blev det en mysig
grillkväll hos svärfar.
Farmor skulle fyllt 70 år,
tyvärr fick varken vi eller hon uppleva
den ihop. Så saknad.
Hoppas på fyra härliga
mysiga veckor till.
Gärna med en lite piggare Ebba.
Snälla snälla epilepsi, det är dags
att ta semester. Låt min
goa härliga tjej få njuta och
slippa dina besök.
God natt min skatt
Det har fortsatt med anfall
under hela dagen,
men trots det verkar
hon ha det bra på kortis.
Lilla skrutt, hoppas du får
en lugn natt. Erfarenheten
säger mig att det förmodligen
inte blir så.
Lämningen
Känns jobbigt och tungt idag,
om en timme är det dags att
åka till kortis. Vi har packat
för fem dygn. Men att behöva lämna
en skruttig tjej med känningar
som kommer & går och
däremellan är väldigt frånvarande
är en ny upplevelse.
Skrämmande och jobbigt,
att personalen på boendet kan
hantera det känner jag mig trygg med.
Men att inte finnas till hand
som mamma är tufft.
Vad det verkar som så är det
mest jag som känner så här.
Ebba är helt inställd på att åka.
Visst finnas valet att avstå
men för våran och hennes skull
så tror jag att det är bäst att
köra på som planerat.
Utmanar oss själva
Lite pirrigt och riktigt läskigt.
Har bestämt oss för att testa
Liseberg. Varken jag eller Stefan
är några våghalsar när vi kommer
till karusell åkande.
Risken att Ebba vill testa ALLT
är väldigt stor.
Förhoppningsvis övervinner vi
vår skräck och hänger med
henne på alla äventyr 🙈
Det finns hopp
Idag bevisade en man att det
finns personer som bryr sig och
vill hjälpa till. Han kom fram när
vi satt på Ica golvet och krampade.
Frågade vad han kunde göra.
En enda fråga och jag blev rörd
till tårar. Just då fanns inte så
mycket mer att göra än att
vänta ut anfallet, men jag sa att
han eventuellt kunde få hjälpa
till att komma ut till bilen.
Den här gången fixade vi det
utan hjälp men tack snälla du
som gav mig hopp om att det
faktiskt finns människor som bryr sig.
Just nu vet vi inte riktigt vad det
är som händer. Ebba hade en
tuff avslutning på sitt kortis besök.
Hon har varit väldigt frånvarande,
ostabilt och lite sluddrig i talet
sen hon kom hem. Idag är det
lite bättre än igår. Kanske tre
doser akutmedicin på mindre
än ett dygn är en bidragande orsak.
Självklart kommer oron krypande,
hon har några gånger tidigare blivit
ganska dålig vid den här tidpunkten
av året. Finns så många förväntningar
på sommaren och semestern,
låt oss få njuta. Kunna få fullfölja
våra inte allt för avancerad planer.
Vi passade på att låna mormors cab
på skolavslutningen.
Linus har nu tagit studenten,
och på måndag börjar han sin
första tillsvidare anställning.
Ditt yrkesval känns helt rätt och
något du gillat ända sen du var liten.
Grattis och lycka till ❤️
😜
Att aldrig veta, utan att alltid
leva med beredskap -
både en plan A och B utfall att.
Men det betyder inte att jag
alltid känner mig bekväm.
Idag hade det varit en bra dag
i skolan och vi åkte för att köpa
några fröken presenter när jag hämtat.
Helt utan förvarning mitt i en mening.
Hinner sätta henne på golvet,
dra magneten och för en gångs
skull avtar det istället för att stegra.
Givetvis drar vi till oss lite
uppmärksamhet där vi sitter.
Så här är vårt liv,
det var inte första gången och
defenetivt inte sista.
Finns fortfarande detaljer kvar
att slipa på, som att ljusa byxor
inte är att föredra när man
sitter på ett lortigt butiksgolv.
Önskar så förbaskat mycket att
någon skulle erbjuda sig att hjälpa till
eller åtminstonde fråga hur det går.
Era blickar gör ont.
Men dom ska inte begränsa oss.
