Medicin
Vi har reagerat på att Ebbas medicin luktar. När Stefan var på Apoteket för att hämta ut mer, hade dom inte tillräckligt många av den sorten hemma.
Han nämnde lukten och fick då reda på att det är en tugg tablett hon har och att den verkar innehålla någon form av sötning. Tur vi har läkarbesök på Astrid Lindgrens på fredag, då kommer vi ta upp det. Kanske ett önsketänkande men tänk om, det är så enkelt att vi kan få bättre anfallskontroll genom att få en tablett som inte är sötad.
Eftersom Ebba inte går upp i vikt ökade vi på med 100 kcal i mitten av Mars, sen dess lyckas hon inte hålla ketonerna på tillräckligt hög nivå. Även det är en fråga vi måste lyfta. Alla val är lite som att välja på pest eller kollera.
Fram till för något år sen var det en jakt på anfallsfrihet, nästan till vilket pris som helst. Nu är Ebbas livskvalité det viktigaste. Att hon får en bra vardag även om det innehåller anfall.
Självklart finns fortfarande drömmen om anfallsfrihet eller iaf en stabilare vardag.
Hej!
Snubblade just in på din blogg. Har bara läst några få inlägg än så länge, men jag känner på mig att hela bloggen kommer att lusläsas! Har en kille som fyllde 7 år i december som fightas med sin epilepsi som "bröt ut" sommaren 2011. Just nu provar vi nya mediciner igen, men de verkar inte vara optimala för Kalle, för anfallen kommer och går fortfarande, flera gånger om dagen... Är ganska okunnig egentligen om ep, vilket låter hemskt. Men man får banne mig leta information själv... :( Säkert kommer jag att kommentera på dina inlägg, hoppas att jag inte kommer att "störa" med eventuella frågor och kommentarer, då får du säga till! Hälsningar från Lina
Svårt att förstå hur känsligt det faktiskt är med kosten. Tänker främst på din tanke om den sötade tabletten.
Kramar och jag ser fram emot att träffa dig på lördag :)
