Det var jätte varmt på fritis gården när jag hämtade Ebba vid
15 tiden i dag. Så varmt att varken barnen eller fröknarna orkade
vara ute.
Det är konstigt att man aldrig kan vara nöjd ena stunden är det
för varmt nästa för kallt eller för regnigt/soligt.

Det hade varit en känning på 3-4 minuter idag.
Jag blir både ledsen och sur, vill inte att känningarna / anfallen ska
komma tillbaka.  Vill ha en lugn sommar eller helst av allt vill
jag slippa allt vad epilepsi heter.
Vi får väl öka diamoxen till 1,5 + 1,5 och hålla tummarna.
Samma sak med epilepsin som med vädret aldrig blir man nöjd.
Innan diamoxen hade Ebba mellan 70-90 anfall / känningar i månaden.
I Juni hade hon 5 känningar och 3 större anfall.
Vi behövde "bara" ge stesolid vid ett tillfälle mot tidigare 7-8 gånger / månaden.
Så med faciet i hand har det blivit riktigt bra sen vi gick in med diamoxen.

Jag oroar mig fortfarande för att vi ska behöva börja med ketogen kost.
Den sista tiden har vi inte ens orkat laga ordentlig mat till kvällsmat.
Ska inte gå händelserna i förväg, ska försöka njuta av nuet.

Ebbas kompis Isabella ringde när vi kom hem.
Dom är som små fiskar i poolen.


Ebba och Isabella


Ebba