Rättigheter

 

Jag känner att vi vet väldigt lite vilka rättigheter

Ebba skulle kunna tänkas ha.

För många år sen hade vi en LLS-handläggare,

då bedömde man att hon inte tillhörde LLS.

 

Ju äldre hon blir dessto större känns behovet

att ge henne utrymme för att växa och bli

mer självständig. Att alltid ha med sig mamma

eller pappa är inte jätteroligt när man är 12 år.

 

Vi har i många år levt med att "snart" så hittar vi

rätt i medicin djungeln och då är vi tllbaka på banan igen.

Våran tidigare erfarenhet av epilepsi var väldigt god

när Ebba fick sin. Storebror Linus blev ju anfallsfri

på första medicinen och har bara haft några enstaka

små kramp anfall som justerats med medicin ökningar.

 

Även om det tog oss nästan två år att förstå att

det gick att leva med epilepsi.

Efter dom två åren med kontrollerad epilepsi i familjen

startade kampen som vi fortfarande är i.

 

Nästa vecka är det 10 år sen Linus fick sin diagnos,

som han fortfarande har men numera är han

både anfalls och medicin fri.

Ebba har kämpat i 8 år utan att haft någon längre

perioder som varit anfallsfri. Tror rekordet är 11 dagar.

 

Vad olika det kan vara men trots det

vet jag inte om Ebba har mer rättigheter än nån annan.

Hennes skyldigheter är vi väl informerade om.

 

 

 

 

 

 

 

Många kramar och styrka till dig mig min - och jag tror att ni har möjlighet att få mer hjälp till Ebba än vad ni just nu tror... men det krävs att man är ihärdig och har energi till det och det är ju det som är så jobbigt. Ha en fin helg vännen och vi hörs nästa vecka <3 <3 <3 kramar

Tror, som Ann, att ni absolut har mer rätt till hjälp för Ebba. Kram till dig och styrka att orka ta tag i det. 💗

Självklart har ni rätt till hjälp för Ebbas del men det gäller att ta fram igeln och åsnan i sig och aldrig ge upp för myndigheterna vill gärna se att vi föräldrar sliter ut oss totalt på att själva sköta våra barn och samtidigt yrkesarbeta istället för att faktiskt se vilka enorma kostnader som samhället sparar på att ge våra barn assistans och möjligheter till ett så vanligt liv som bara är möjligt. Ta gärna kontakt med ett assistans bolag som kan hjälpa er med era rättigheter. Kramar